Mijn naam is Simone Wessels. Ik ben 34 jaar en woon samen met mijn gezin in het mooie Maastricht. Ik ben mama van twee prachtige kindjes: een meisje van 6 jaar dat chronisch ziek is en een jongetje van 3 jaar. Naast mijn rol als moeder en mantelzorger werk ik bij een telecombedrijf als incident specialist. Een combinatie van werk, gezin en langdurige zorg die mij dagelijks laat ervaren hoe belangrijk, maar soms ook hoe uitdagend, een goede werk-privébalans is. Vanuit mijn eigen ervaringen schrijf ik soms van mij af of probeer ik hulp in te schakelen. Mijn missie? Ervoor zorgen dat mantelzorg en werk beter samen kunnen gaan. Ik wil dat er meer openheid ontstaat over de uitdagingen die bij mantelzorg komen kijken en dat mantelzorgers zich gezien, gehoord en gesteund voelen. Want zorgen voor een ander mag nooit betekenen dat je jezelf uit het oog verliest.
Veel mensen praten over hun werk-privébalans. Maar wat als je werk nooit echt stopt? Voor veel mensen eindigt de werkdag zodra ze thuiskomen. Maar wat als dan en daar je tweede dienst begint? Naast mijn fulltimebaan ben ik moeder van een chronisch ziek meisje. Ze heeft regelmatig ziekenhuisopnames, meerdere zorgmomenten per dag en ook ’s nachts heeft ze zorg nodig. Thuis ben ik niet alleen moeder, maar ook verpleegkundige, zorgverlener, planner en soms bijna dokter. Altijd alert. Altijd verantwoordelijk. Altijd aan.
Ik doe alles voor mijn dochter. Maar liefde maakt je niet onvermoeibaar. Liefde geeft je geen extra uren in een dag. Liefde geeft je geen nacht ongestoord slapen. Waar andere ouders spreken over werk-privébalans, vraag ik me soms af waar die balans voor mij te vinden is. Een vraag waar mijn hoofd overuren van draait. En eerlijk, soms weet ik het gewoon niet meer.
Iedere keer dezelfde puzzel
Kortdurend zorgverlof? Dat is snel op bij structurele zorg. Vakantiedagen? Die gebruik ik noodgedwongen voor noodzakelijke zorg. Tijd voor tijd? Schuiven om afspraken, onderzoeken en ziekenhuisopnames op te vangen. Tijdelijke ondersteuning? Geeft even lucht, maar is precies wat het zegt, tijdelijk.
Er staan veel regels, rechten en plichten op papier. Maar wat betekenen ze in de praktijk? Er zijn wettelijke regelingen, instanties en procedures. Maar die vragen tijd en energie die je nauwelijks meer hebt als je voor een chronisch ziek kind zorgt. Als werkende mantelzorger voelt het alsof je steeds aan het kortste eind trekt. Chronische zorg stopt niet als je zorgverlofdagen op zijn. Een ziekenhuisopname houdt geen rekening met je werkagenda.
Wie denkt aan de mentale belasting van de mantelzorger?
Mijn hoofd staat nooit stil. Hoe regel ik de volgende afspraak? Hoe blijf ik mijn werk goed doen? En wanneer kom ik zelf op adem? Soms wil ik gewoon moeder zijn. Zonder medische verantwoordelijkheden en zonder steeds vooruit te moeten denken. Ik wil ook blijven werken. Ik vraag niet om minder verantwoordelijkheid, maar om ruimte om beide verantwoordelijkheden te dragen.
Ik deel mijn verhaal niet omdat ik medelijden zoek. Ik deel het omdat zoveel ouders en mantelzorgers dezelfde strijd voeren, waaronder mensen die financieel niet anders kunnen dan blijven werken. Waarom moeten we blijven bewijzen hoe zwaar de combinatie van werken en zorgen is? Waarom sluiten regelingen zo slecht aan op langdurige, intensieve zorg?
Oproep aan werkgevers, beleidsmakers en politici
Mijn oproep aan werkgevers, beleidsmakers en politici: kijk verder dan wat op papier mogelijk is. Er is behoefte aan passende regelingen, flexibiliteit en minder bureaucratie. Zoals gezegd, vraag ik geen medelijden. Ik vraag erkenning, begrip en vooral verandering. Voor mezelf en voor alle mantelzorgers die iedere dag opnieuw proberen alle ballen in de lucht te houden.
Ik hoop dat dit bericht herkenning oproept en het gesprek op gang brengt. Want wie zorgt er eigenlijk voor de mensen die altijd voor een ander zorgen?
Foto ter illustratie. Dit zijn niet Simone en haar dochter.
